Giornata nazionale contro la SLA, associazione "Universo Minori": "Vera doccia fredda è burocrazia"

L' Associazione "Universo Minori" con la Presidente Rita Tulelli nella giornata nazionale sulla SLA 21 Settembre, ci tiene ad esprimersi. "L' Ice Bucket Challange ha ormai invaso l'Italia e molti sono i vip o presunti tali, che non si sono tirati indietro in nome dell' altruismo. I video delle secchiate d'acqua si moltiplicano di ora in ora e se qualcuno lo fa divertito altri si stupiscono che per una raccolta fondi bisogna " ridursi" a questo. Dove sono finiti i veri valori della società? " Ormai viviamo in una società totalmente carente di qualità umana dove per incentivare delle cause benefiche bisogna buttarsi i secchi d'acqua con ghiaccio in testa. Tra qualche anno cosa di estroso ci butteremo?". La vera doccia fredda è quando ci si mette di mezzo la burocrazia e ci vogliono due anni e mezzo per avere un computer bulbare. L' iniziativa dell' Ice Bucket Challange ( l' autogavettone d'acqua gelata dei vip) come un'iniziativa che va benissimo per attirare l'attenzione su una patologia della quale fino a poco tempo fa non si parlava molto. Abbiamo iniziato a sentire qualcosa con il caso del calciatore Borgonovo, ma " Universo Minori" vuole ricordare a tutti che la malattia colpisce anche persone normali e di loro si parla poco, troppo poco. Il fatto che sia stata data questa grande risonanza alle secchiate d'acqua va bene, a patto però che poi seguano fatti concreti, perché il discorso a questo punto andrebbe portato sulle necessità di assistenza verso queste persone, che sono tantissime e coinvolgono le famiglie in modo esorbitante. Parliamo di costi e di supporti psicologici. Si sa siamo in un periodo di crisi e di tagli, ma che ci mettano di mezzo la burocrazia è piuttosto scandaloso. Ci chiediamo quanto costa al mese ad una famiglia un paziente affetto da SLA? " Tanto. L' alimentazione attraverso la Peg ( nutrizione direttamente nello stomaco) e il discorso della respirazione e del respiratore, che quando va via la corrente diventa un vero problema. Quindi d'accordo con i secchi d'acqua, ma che non rimangano solo delle trovate spettacolari".

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Creato Domenica, 21 Settembre 2014 13:07